Pemphigus chronicus benignus familiaris

Ein Leiden, dass sehr einsam macht

Man kann es kaum glauben, dass sich hinter einem so harmlos klingenden Begriff wie Hailey-Hailey eine so schreckliche Krankheit verbirgt. Morbus Hailey-Hailey ist eine sehr, sehr seltene Erbkrankheit, die in den meisten Fällen im Alter zwischen 20 und 30 auftritt. 1939 wurde die Hautkrankheit erstmals von den amerikanischen Dermatologen Hugh und William Hailey beschrieben. Symptomatisch für Pemphigus chronicus benignus familiaris, wie das Leiden auch genannt wird, sind Blasen und offene, nässende Hautstellen, die vor allem in Hautfalten, Achselhöhlen und Kniekehlen, am Nacken und in der Leistengegend auftreten. Die schmerzhaften Hautveränderungen gehen mit starkem Juckreiz und Brennen einher.

Ein langer Weg zur Diagnose

Bei Melanie L. traten die ersten Symptome des Pemphigus bereits in der Kindheit – mit etwa sieben Jahren – auf, doch erst seit etwa 16 Jahren, weiß die heute 46-jährige, dass es sich bei ihrer Hautkrankheit um Hailey-Hailey handelt.  Seinerzeit wurde die Diagnose bei ihrem Vater gestellt und nun endlich hatte das „Kind einen Namen“. Damit ist sie zu ihrem behandelnden Arzt gegangen, der die Diagnose nun auch bei ihr bestätigte. Eine ursächliche Therapie für Pemphigus Patienten gibt es nicht und die Krankheit ist nicht heilbar. 12 Jahre lang war Melanie L. auf Kortisonsalbe angewiesen. Seit vier Jahren ist sie erwerbsunfähig. Zuversicht hat ihr eine Selbsthilfegruppe im Internet gebracht. Aus dieser Gruppe kam auch die Empfehlung, es mit Magnesium und hochdosiertem Vitamin D3 zu versuchen. „Den meisten in der Gruppe hilft es“, sagt sie und hofft, dass diese Therapie auch bei ihr anschlägt.

Wie eine zweite Haut

Pemphigus, eine Krankheit, die einsam macht.

Mit „Pain of HHD“ hat Melanie L. die Krankheit visualisiert. Fotos: Violandra/123rf-Katie Little

Nach zwei Jahren mit offenen Wunden in der Kniekehle stieß die ausgebildete Heilpraktikerin im Internet auf Verbandsmaterial mit Silber, durch das ihre Kniekehle innerhalb weniger Tage endlich verheilte. Das war für sie der Moment, Silberwäsche zu testen. „Ich hatte ja schon länger davon gehört“, sagt sie, „aber immer gezögert, weil mir die Erwerbsunfähigkeitsrente kaum finanzielle Spielräume lässt“. Trotzdem hat sie gleich einen lang- und einen kurzärmeligen Pyjama bestellt und es nicht bereut: „Die Wäsche ist wie eine zweite Haut, fühlt sich an wie eine Schutzschicht, die spürbare Schmerzlinderung bringt! Nach monatelangen schlaflosen Nächten, konnte ich endlich wieder schlafen“.

Da sich die Symptome von Hailey-Hailey durch Schwitzen und Reibung verschlimmern, geht Melanie L. im Sommer so oft es geht in einem See schwimmen. „Das ist der einzige Sport, den ich mit dieser Krankheit betreiben kann“, erklärt sie. Dabei hat sie eine besondere Erfahrung gemacht: „Wenn der See grüne Algen bildet, ist das wie Balsam für meine Haut!“ Doch in diesem Sommer hatte sie nach dem Schwimmen entsetzliche, brennende Schmerzen, die kaum auszuhalten waren. Kurzentschlossen zog sie ihren kurzärmeligen Silberpyjama über und die Schmerzen sanken auf der Stelle von Stufe 10 (unerträglich) auf eine aushaltbare 4.

Allein mit Pemphigus

„Hailey-Hailey ist so selten wie ein Sechser im Lotto“, hat mal ein Arzt zu Melanie L. gesagt, „nur umgekehrt so angenehm“. Im privaten Umfeld hat niemand je von dieser Krankheit gehört und weil sie nicht offen zutage tritt, trifft man häufig auf Unverständnis. Die Schmerzen sind für Außenstehende nicht nachzuvollziehen und dadurch werden Betroffene oft von ihrem sozialen Umfeld als Spaßbremsen ausgegrenzt. In der weltweiten Online-Selbsthilfegruppe erfährt sie neben wirkungsvollen Alternativen auch erstmals Beistand und Zuversicht. Kraft hat sie auch in der Malerei gefunden, die inzwischen zu einem wichtigen Bestandteil ihres Lebens und Ausdruck ihrer spirituellen Entwicklung geworden ist.

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